«Músicos en cuarentena»: Artistas contra el Síndrome de Sanfilippo
La Asociación Sanfilippo ha puesto en marcha la creación de «Músicos en cuarentena«, un libro solidario que recoge experiencias, anécdotas y vivencias de distintos músicos durante el confinamiento. La recaudación de las ventas irán destinadas íntegramente a la investigación del Síndrome de Sanfilippo (terapia génica), tratamientos paleativos y ayuda a las familias.
«Debido a nuestro confinamiento y viendo que no podíamos trabajar para seguir recaudando fondos para las líneas de investigación que tenemos abiertas desde hace 10 años, no podíamos quedarnos de brazos cruzados. Nuestros hijos se nos mueren, y se nos mueren pronto y en unas condiciones infrahumanas. Se te parte el corazón viendo todo lo que esta horrible enfermedad neuro-degenerativa hace con ellos«, explican desde la Asociación.
«Músicos en cuarentena» es un trabajo colectivo dirigido por Lauren Jordan, escritor, productor y músico de la móvida, prologado por el periodista Iñaki López, con la asistencia de Roberto Gil, cantante de Tennessee, Pedro J. Pérez (director de la Revista Nueva Ola) y de Francisco Reina (director de Pellizco Flamenco), con el apadrinamiento del actor Carlos Iglesias, famoso por su papel en la serie española de televisión “Manolo y Benito”.
Nombres ilustres de nuestra música participan en esta iniciativa solidaria aportando sus experiencias durante el confinamiento, entre ellos: Carlos Segarra (Los Rebeldes), Javier Ojeda (Danza Invisible), Manuel España (La Guardia), Fernando Márquez (La Mode), Carlos Tarque, Manuel Martínez (Medina Azahara), Pitingo, Rocío Márquez, María Toledo, Pere Gené (Lone Star), Bieito Romero (Luar Na Lubre), Miguel Alférez (Decibelios), Marta Botía (Ella Baila Sola), Javier Herrero (Los Pecos), Helena Bianco (Los Mismos) o Carlos Pina (Panzer).
El síndrome de Sanfilippo es una enfermedad degenerativa, acumulativa, genética y mortal infantil, reflejada dentro del grupo de las enfermedades de depósito lisosomal. Los pacientes afectados por ella (niños), nacen aparentemente normales hasta llegados los dos años de edad. La falta de una enzima en su organismo hace que su cuerpo no degrade cadenas largas de moléculas de azúcar acumulándolas en los lisosomas. Cualquier persona sana eliminaría estas sustancias mediante la orina.
Dichas sustancias se acumulan en su cerebro, volviéndose tóxicas, dañando paulatinamente todas las células hasta matarlas. Ello provoca, entre otros múltiples efectos, un severo deterioro motriz y mental, generándoles una muerte prematura, entre los quince o veinte años de edad. Se calcula que el Síndrome de Sanfilippo es diagnosticado en uno de cada 70.000 nacimientos.