The ELA Fest, el primer festival nacional contra la ELA
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que afecta a más de 450.000 personas en todo el mundo. Actualmente no tiene cura y la esperanza de vida de quienes la sufren es de entre tres y cinco años desde el diagnóstico. Para dar visibilidad a esta dura realidad, los días 9 y 10 de septiembre el Puerto Viejo de Algorta se convertirá en el escenario de un gran evento solidario: The ELA Fest. Un festival que nace con el objetivo de recaudar fondos para la investigación y apoyar a las personas que la padecen.
Jaime Lafita es el alma del proyecto. Luchador incansable contra la ELA, no hay reto que al getxotarra se le resista. En su afán por dar altavoz a la enfermedad y junto a su asociación DalecandEla, pusieron banda sonora a la causa el año pasado. Para ello reunieron a algunos de los grupos más determinantes de la escena vasca. La finalidad no era otra que la de grabar un disco solidario. Y así, cada uno de ellos compuso una canción inspirada en la superación personal, la lucha ante la adversidad, la esperanza y la amistad.
Esas veinte bandas que formaron parte del álbum de la ELA estarán presentes ahora en The ELA Fest. Así, durante los dos días que dura el evento, en el escenario del Puerto Viejo podremos disfrutar, cantar y bailar con los siguientes conciertos: Smile, McEnroe, Still River, El Inquilino Comunista, The Fakeband, Nebraska, Los Retros, Santi Guzmán, Last Fair Deal, The MarshALS, The Hornies, Ontario, Javi Real de Asua, Lagarto Errante, Bringas, Peter & Velas, Keep Calm, Tresonrock, Galerna y Caballo Regalado.
Pero no solo de música se nutrirá The ELA Fest. El deporte es uno de los territorios clave en la lucha contra la ELA y, sin duda, tendrá una notoria presencia en el festival. Por ejemplo habrá una travesía a nado por las aguas de Ereaga. También ciclismo solidario, que consistirá en pedalear con mucha resistencia para hacer conscientes a los asistentes de la dificultad que supone la ELA para la movilidad. Además, si entre todos los asistentes se completan 2.500 kilómetros, uno de los patrocinadores donará 5.000 € para los enfermos.
Otra de las actividades solidarias del festival será la experiencia de pintar únicamente con los ojos para comprender la realidad de las personas afectadas por la ELA. El reto, además, destaca porque los trazos serán realizados con el movimiento del iris, mediante una tecnología denominada “eye-tracking”. Esta facilita la comunicación e interacción con el entorno de personas que han perdido el habla y la movilidad. La actividad también ofrecerá la posibilidad de pedir un café con los ojos y recaudar fondos con cada café.